Por Alexandre Gonzaga
Fevereiro se aproxima do fim, mas ainda há tempo, e sobretudo, necessidade, de ampliar o debate sobre uma das doenças que integram a campanha do Fevereiro Roxo: o lúpus. Para mim, o tema carrega um significado profundo e pessoal.
Minha mãe foi vítima fatal da doença aos 38 anos, deixando três filhos com 16, 14 e 13 anos. Até que o diagnóstico correto fosse estabelecido, foram seis anos de incertezas, sofrimento e peregrinação por serviços de saúde.
O lúpus, ou lúpus eritematoso sistêmico (LES), é uma doença autoimune em que o organismo passa a produzir anticorpos contra o próprio DNA e outros componentes das células. O nome vem do latim lupus – lobo – em referência às lesões cutâneas que, historicamente, lembravam mordidas do animal.
A doença pode provocar dores articulares, manchas na pele, fadiga intensa e inflamação em diferentes órgãos, como rins, pulmões, coração e sistema nervoso. Os sintomas costumam surgir entre os 15 e os 44 anos. Estima-se que cerca de 3 milhões de pessoas convivam com o lúpus no mundo — aproximadamente 90% delas são mulheres.
No Brasil, estima-se que entre 150 mil e 300 mil pessoas convivam com o lúpus eritematoso sistêmico (LES), segundo dados da Sociedade Brasileira de Reumatologia.
Do ponto de vista clínico, são reconhecidas duas formas principais da doença: o lúpus cutâneo, restrito à pele e caracterizado principalmente por manchas avermelhadas (lesões eritematosas), e o lúpus eritematoso sistêmico, no qual múltiplos órgãos podem ser acometidos, como rins, articulações, coração, pulmões e sistema nervoso.
O diagnóstico do LES é realizado, preferencialmente, pelo médico reumatologista, a partir da avaliação dos sinais e sintomas clínicos associados a exames laboratoriais específicos, sobretudo aqueles que identificam alterações imunológicas típicas da doença.É importante destacar, ainda, que o lúpus não é uma doença contagiosa.
A realidade do diagnóstico tardio, aliás, não se restringe a histórias anônimas. A experiência de figuras públicas ajuda a dimensionar um problema recorrente. A apresentadora Astrid Fontenelle foi diagnosticada com lúpus eritematoso sistêmico em 2012, depois de conviver por cerca de um ano com sintomas inicialmente negligenciados, como dores nas costas e inchaço nas mãos. Atualmente, vive com a doença em remissão, mantendo acompanhamento médico rigoroso e uso contínuo de medicação, um exemplo de como o diagnóstico oportuno e o seguimento adequado podem transformar o curso da enfermidade.
Pouca gente sabe, mas o cantor Michael Jackson, falecido em 2009, também foi diagnosticado, ainda na década de 1980, com lúpus eritematoso discoide, uma forma predominantemente cutânea da doença, caracterizada por lesões na pele e que não implica, necessariamente, o comprometimento de múltiplos órgãos, como ocorre no lúpus eritematoso sistêmico. O caso do artista, de repercussão mundial, contribuiu para ampliar a visibilidade internacional sobre o lúpus e reforça que a doença pode se manifestar de maneiras distintas — muitas vezes de forma silenciosa — mesmo em pessoas com amplo acesso a acompanhamento médico.
Diz-se, com frequência, que o lúpus atinge mulheres ainda em fase reprodutiva. Foi exatamente o caso da minha mãe. Após o nascimento do último filho, surgiram dores persistentes nas articulações, inicialmente interpretadas como reumatismo. O equívoco atrasou a suspeita clínica e, consequentemente, o início do tratamento adequado.
Antes da confirmação do lúpus, minha mãe chegou a ser tratada como portadora de pênfigo foliáceo, doença popularmente conhecida como fogo selvagem. Naquele período, e ainda hoje, a principal referência nacional e internacional para o tratamento desse agravo está em Campo Grande, por meio do Hospital do Pênfigo, centro reconhecido como referência no atendimento especializado.
Somente depois de um longo percurso assistencial, o diagnóstico correto foi estabelecido pelo professor Sebastião de Almeida Prado Sampaio, um dos mais importantes nomes da dermatologia brasileira.
Sua tese sobre lúpus eritematoso sistêmico garantiu-lhe o título de livre-docente na Universidade de São Paulo. Anos depois, ao lado de dois colegas, publicou a obra Dermatologia Básica (1970), considerada por muitos especialistas uma referência histórica da dermatologia no país.
No ápice do estágio mais agressivo da doença em minha mãe, em 1980, parentes nos Estados Unidos passaram a buscar onde estavam os melhores médicos e os tratamentos mais avançados disponíveis. A resposta veio do próprio Brasil. O nome indicado como referência era o do professor Sebastião Sampaio, responsável pelo atendimento que minha mãe passou a receber.
O episódio revela um aspecto pouco lembrado da trajetória da saúde brasileira: há décadas o país já ocupava posição de destaque na produção científica, na formação médica e na pesquisa sobre doenças complexas, muito antes de a pauta da ciência ganhar espaço permanente no debate público.
O professor Sebastião de Almeida Prado Sampaio faleceu em 2008, mas seu legado permanece amplamente reconhecido na dermatologia brasileira e internacional, tanto pela produção científica quanto pela formação de gerações de especialistas e pela contribuição decisiva ao estudo das doenças autoimunes.
A doença atingiu minha mãe no auge da vida, não apenas em sua dimensão física, mas também em seu equilíbrio emocional e psicológico. Mulher alegre, comunicativa e criativa, passou, gradualmente, a conviver com o silêncio imposto pela dor, pelas limitações e pela incerteza do diagnóstico. Um dos efeitos mais invisíveis – e mais cruéis – do lúpus é justamente esse: a transformação profunda da vida cotidiana, das relações e da própria identidade da pessoa adoecida.
Guardo, ainda hoje, a imagem de um almoço em família, pouco antes de ela retornar ao hospital, já em cuidados paliativos. Em silêncio, levantou-se da mesa e se retirou. Minutos depois, sentada em uma poltrona na sala de visitas,
lançou-me um último olhar, de lado, quase em diagonal. Um gesto contido, mas profundamente eloquente. Era uma despedida triste, marcada pela consciência de que deixava para trás três filhos ainda em fase de criação. Um instante breve, sem palavras, mas que traduziu com precisão a dimensão humana do lúpus – para além de prontuários, exames e laudos.
Do ponto de vista assistencial, o tratamento do lúpus, por se tratar de uma doença autoimune sistêmica e de alta complexidade, tem como referência, no Brasil, grandes hospitais universitários e centros especializados vinculados ao Sistema Único de Saúde (SUS), muitos deles sob gestão da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), responsável pela rede de hospitais universitários federais.
Mais recentemente, novas frentes de pesquisa vêm abrindo perspectivas promissoras. Uma delas envolve a terapia celular conhecida como CAR-T, um tipo de “medicamento vivo” que utiliza células do próprio sistema imunológico do paciente, geneticamente modificadas para atacar células que passam a se comportar de forma anormal. A técnica já apresenta resultados expressivos no tratamento de alguns tipos de câncer, especialmente os hematológicos, e começa a reunir evidências de benefício também em formas graves e refratárias de lúpus.
Ao lembrar o lúpus neste Fevereiro Roxo, a história da minha mãe deixa de ser apenas um relato pessoal e passa a representar uma realidade que ainda se repete em milhares de famílias brasileiras: o impacto do diagnóstico tardio, o desgaste emocional imposto por uma doença muitas vezes invisível e a urgência de fortalecer a rede pública de atenção especializada.
Dar visibilidade ao lúpus é reafirmar o valor da ciência, da formação médica de excelência e da escuta clínica qualificada. Mas é, sobretudo, defender o acesso oportuno ao cuidado, ao tratamento adequado e à informação — para que outras mulheres, em pleno auge de suas vidas, não tenham seus projetos interrompidos nem precisem se despedir em silêncio por falta de diagnóstico precoce e de políticas públicas capazes de transformar conhecimento em proteção real.
Alexandre Gonzaga é jornalista e escreve sobre cultura, viagens, experiências e reflexões sobre a vida cotidiana.
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