O esquecimento que não apaga o amor: o Alzheimer visto de perto nas histórias reais

Por Alexandre Gonzaga

A existência humana, ou, mais precisamente, a existência humana na Terra, não é medida apenas pela passagem do tempo. Ela se torna verdadeiramente significativa quando é registrada pela nossa presença no mundo e pelas memórias que construímos e deixamos até o fim.

Quando a alma começa a se esquecer de si ainda em vida, é como se um livro inteiro fosse queimado ou rasgado. Um vazio se instala em um ser fragilizado, que já não reconhece a própria história. Anos se perdem em um piscar de olhos.

Resta apenas o tempo e um corpo esvaziado de sentimentos, glórias, risos, lágrimas e lembranças. Esvaziado de maridos e esposas, de filhos, de netos e, sobretudo, da própria pessoa.

Fevereiro ganha a cor roxa como símbolo de conscientização sobre três doenças crônicas, progressivas e ainda sem cura, Alzheimer, lúpus e fibromialgia.

No caso do Alzheimer, a campanha chama a atenção para a necessidade de reconhecer precocemente os sinais da doença, garantir seguimento médico adequado e fortalecer as redes de apoio a familiares e cuidadores, diante de um quadro de evolução contínua que produz efeitos profundos nas relações, na rotina das famílias e na estrutura dos serviços de saúde.

Dias atrás, li um depoimento do ator Selton Mello sobre a mãe e o diagnóstico de Alzheimer. O artista contou que chegou a um momento em que deixou de tentar compreender racionalmente o processo da doença: esse lento e doloroso apagamento.

“Eu perdi minha mãe há uns dois anos, depois de dez anos de Alzheimer, que é algo muito barra pesada para quem vive e para quem está em volta. A minha espiritualidade, que vem muito dela, me permitiu enxergar que aquilo estava no caminho dela, que ela estava se desprendendo do mundo terreno e indo para um lugar melhor. No final, eu já entendia as coisas de outra forma”, disse.

O Alzheimer é uma enfermidade neurodegenerativa caracterizada pela perda gradual e contínua de neurônios, células responsáveis pela transmissão de sinais que possibilitam funções como o pensamento, os movimentos e as percepções sensoriais. De acordo com dados divulgados pelo Sistema Único de Saúde em 2024, cerca de 1,2 milhão de pessoas convivem com a doença no Brasil.

Escrever talvez seja um dos gestos mais potentes para lembrar que existimos um dia, e que, daquele encontro inevitável com o fim, ninguém escapa. Contar histórias, registrar relatos e compartilhar memórias é também uma forma de expor sentimentos, aliviar a dor e homenagear quem já não consegue mais se reconhecer, nem se proclamar presente na própria história.

Eu registro, a partir de agora, alguns relatos como forma de homenagem e, sobretudo, para lançar luz sobre um tema que aflige famílias inteiras e provoca imenso sofrimento e angústia, inclusive, entre aqueles que recebem o diagnóstico de Alzheimer e têm plena consciência do que irão enfrentar pela frente.

A Casa Viva

Minha querida amiga e repórter fotográfica Tereza Sobreira revive, de forma muito sensível, esse mesmo sentimento. Além de ter perdido o pai para o Alzheimer há alguns anos, no fim do ano passado também se despediu da mãe.

Conheci a casa da família, no Colorado, em Brasília. Senti ali a presença de um lar vivo, marcado por netos e filhos, pela rotina do café da manhã, do almoço e do jantar, e pela bênção antes de dormir. Um cotidiano simples, afetivo e profundamente humano, que hoje permanece como memória, resistência e forma de permanência diante da ausência.

A dimensão mais cruel do Alzheimer aparece justamente no intervalo entre o que a pessoa foi: inteira, ativa, afetiva. E aquilo que passa a ser diante de quem a ama.

No relato de Tereza, esse contraste surge com força ao revisitar, em suas próprias cadernetas, a trajetória do pai, seu Oliveira, como era carinhosamente chamado, e a forma como a doença foi, pouco a pouco, apagando uma vida inteira de referências.

“Eu fui olhar as minhas cadernetas e encontrei pequenos textos desse período. Aí você entende o sentimento de quem estava ao lado, de quem cuidou, e também o sentimento dele mesmo”, conta.

Antes da demência, o pai era, segundo Tereza, uma presença serena e inspiradora. Um homem de fala mansa, que jamais levantou a voz ou a mão para os filhos, trabalhador desde a infância, no Acre, e profundamente ligado à família.

“Meu pai era uma figura incrível. Eu nunca vi meu pai gritar. Nunca vi meu pai levantar a mão pra gente. Pai de quatro filhos, construiu uma história bonita. Era um homem calmo, agradável, equilibrado.”

A narrativa familiar atravessa gerações, marcada pelo trabalho precoce, pela solidariedade entre irmãos e por uma educação construída na base do cuidado. Ainda menino, ajudava a mãe a vender licor de jabuticaba nas ruas de Rio Branco, no bairro 15; mais tarde, já no comércio, começou varrendo uma loja e chegou à gerência.

“Ele dizia que Brasília foi como a terra prometida. Foi aqui que a nossa vida prosperou. Nunca nos faltou nada”, relembra.

A fé era parte inseparável da rotina. Tereza descreve um pai que rezava todos os dias, lia a Bíblia e cultivava uma espiritualidade silenciosa, mas constante.

“Ele acordava às cinco da manhã, juntava as mãos diante do Cristo que temos há mais de 60 anos na cabeceira da cama, lia uma passagem do Evangelho e agradecia a Deus. O maior ensinamento que ele me deixou foi a fé.”

Até os 90 anos, manteve uma rotina intelectual intensa. Lia vários jornais por dia, acompanhava política, fazia cálculos de cabeça e se mantinha informado sobre o país e o mundo.

“Meu pai lia cinco jornais por dia. Entendia muito de política. Era um homem genial, muito bem informado.”

A virada, no entanto, foi abrupta. Seis meses depois da festa de 90 anos, celebrada com plena lucidez, vieram os primeiros sinais.

“Foi tudo muito rápido. Seis meses depois da festa, já em 2020, ele começou a apresentar comportamentos diferentes.”

O diagnóstico de demência trouxe, junto, mudanças sutis no início. Ciúmes exagerados, esquecimentos, pequenas confusões, que logo evoluíram para um cotidiano de vigilância, cuidado permanente e desgaste emocional.

“O meu pai reconhecia a mim e a minha mãe. Mas começou a confundir meus irmãos. Para a minha irmã, era uma dor gigantesca, porque ele enxergava nela uma pessoa que não existia.”

Apesar da progressão da doença, algo permaneceu intacto: a natureza pacífica.

“Nos três anos de demência, ele não foi agressivo. Era confuso, mas continuava sereno. O único momento em que ele se incomodava era na hora do banho, porque não queria que a gente o visse nu.”

O cotidiano passou a ser marcado por pequenas ilhas de lucidez, quase sempre pela manhã.

“Às cinco da manhã ele acordava e perguntava: ‘Tetê, cadê a Gigi?’. Pedia café, me abraçava, me beijava e dizia que precisava trabalhar. Pedia os sapatos todos os dias.”

O trabalho, aliás, permanecia como um eixo central da memória.

“À noite, mesmo já medicado, ele falava de contas, de nota de empenho, de licitação. Era o que vinha à cabeça antes de dormir.”

Entre tantos dias de confusão, houve um episódio que sintetiza a dor de quem acompanha o apagamento de alguém que sempre foi lúcido.

“Ele pegou na minha mão e na mão da minha mãe e começou a chorar. Disse: ‘Por que aconteceu isso comigo? Por que eu fiquei assim?”

Nos textos escritos durante esse período, Tereza registra a exaustão física, o medo constante de quedas, as madrugadas em claro e a tentativa diária de sustentar a própria sanidade.

“Tem horas que os sentimentos me confundem e tudo vira só silêncio. Meu pai, cada dia mais confuso. Chega a chorar na criação de suas histórias. O que mais me intriga é perceber o quanto é real para ele. A dor dele é verdadeira.”

E, ao mesmo tempo, revela a dificuldade de aceitar protocolos médicos padronizados diante de uma história de vida singular.

“Eu pensava: me desculpe, doutor, o senhor não entende nada do meu pai. A dor e o entendimento são de quem caminha ao lado de uma pessoa uma vida inteira.”

Entre um dia e outro, resistiam gestos mínimos, quase invisíveis, mas profundamente humanos.

“Às vezes ele acordava com um sorriso lindo, olhava o porta-retrato e dizia: ‘O Daniel está tão engraçadinho nessa foto’. Aí bocejava e falava: ‘Tetê, bora tomar café?.”

No quarto, de frente para a janela, surgiam cenas que misturavam afeto e despedida.

“Ele dizia: ‘Tetê, abre a porta, meus irmãos estão ali fora’. E ficava olhando para a garagem, para o jardim, acenando.”

Ao tentar resumir o que significa acompanhar a demência de um pai, Tereza é direta: “a dor é ver a pessoa desaparecendo na sua frente. Tudo aquilo vai se diluindo, um pouquinho por dia. E o pior sentimento é a impotência. A certeza de que não tem volta.”

A fé e o abraço afetuoso

No fim, o que a sustentou foi a mesma herança que o pai lhe deixou: a fé.

“O caminho que me sustentou foi a fé. Aceitar que isso fazia parte do processo dele. A aceitação da vontade de Deus.”

O relato de Tereza confirma, com uma delicadeza devastadora, que o Alzheimer não apaga apenas memórias. Ele desloca, dia após dia, o lugar da pessoa no mundo e transforma, silenciosamente, a vida de todos que permanecem ao redor.

Tereza recorda que duas dimensões permaneceram intactas na vivência do pai, apesar do avanço do Alzheimer: o hábito de rezar o Pai-Nosso e a Ave-Maria, e a expressão cotidiana do afeto.

“Uma coisa que ficou muito marcada na demência do meu pai é que ele esqueceu muitas coisas, mas não esquecia do abraço, nem do olhar afetuoso. Todas as vezes que meus irmãos vinham visitá-lo, quando eu acordava com ele ou antes de dormir, aqueles momentos de abraço, de beijo, de proximidade, ele sempre retribuía com muito carinho. Isso ele não esqueceu, porque foi assim durante toda a vida. Essa marca ficou”, relata Tereza.

O Paraíso e o companheiro de todas as horas

Também a minha amiga querida, a jornalista Renata Amoras, rememora, neste artigo, o impacto do diagnóstico do marido, o jornalista Paulo Euler, e as transformações silenciosas e permanentes que a doença impôs à vida do casal.

“Construímos nossa casa num terreno privilegiado, perto de uma reserva florestal e temos a companhia de passarinhos e micos. A poucos metros um córrego  que dá pra ouvir o barulhinho da água,  é um pequeno paraíso dentro de Brasília, na região do Guará.  Costumo dizer que não compramos um terreno e sim uma paisagem”.

Ao reconstruir o início do processo, ela situa o Alzheimer em um território de estranhamento cotidiano, no qual os primeiros sinais foram confundidos com cansaço, estresse e mudanças próprias de uma fase de transição profissional.

“Paulo tinha 62 anos. Era jornalista, publicitário, escrevia muitíssimo bem, era poeta e um desenhista exímio. Mas comecei a perceber uma mudança de comportamento. Quando eu lia os textos que ele escrevia, não tinham mais muito sentido, errava pontuação. Eu atribuía isso ao estresse, porque ele tinha acabado de se aposentar.”

A percepção inicial foi sendo atravessada por pequenos episódios domésticos, quase imperceptíveis para quem observa de fora, mas reveladores para quem convive diariamente com a pessoa.

“Ele ia cozinhar e esquecia a água no fogo. Para cortar uma cebola, por exemplo, ficava muito lento, muito devagar. Eu achava que ele estava meio perdido.”

O percurso até o diagnóstico foi longo e desgastante. Renata descreve um itinerário de exames, consultas e encaminhamentos, que levou cerca de um ano até a confirmação de um quadro de demência.

“Ele fez vários exames, apareceu que tinha micro-AVCs. A família pediu para eu levá-lo ao neurologista. Fomos ao hospital, repetimos todos os exames e veio o diagnóstico de demência. Na época, os médicos diziam que não podiam afirmar Alzheimer com certeza. Mas o geriatra foi muito claro: é Alzheimer. Aí o meu mundo caiu. O meu, o da minha filha Paula, o da família toda.”

A partir desse momento, o cotidiano passou a ser reorganizado em função da progressão da doença, que se estendeu por uma década.

“Ele bateu o carro. Tive que impedir que dirigisse e vender o carro. Começou a se isolar mais. Depois vieram os problemas de deglutição. Engasgava muito. Teve fonoaudióloga, personal trainer para não ficar parado. Mas a doença foi avançando.”

Renata descreve um processo contínuo de perdas funcionais, intercorrências clínicas e ajustes de rotina.

“Ele teve pneumonia por aspiração, teve embolia pulmonar, alucinações, não dormia. Precisou de medicação para dormir. Foi definhando, aos poucos.”

Um luto em vida

Ao narrar a experiência do ponto de vista de quem cuida, Renata desloca o foco da doença para o impacto emocional que recai sobre a família, especialmente sobre quem assume a linha de frente do cuidado.

“O médico chegou a dizer: ainda bem que ele não tem consciência da condição. Foi aí que eu pensei: você imagina estar preso no corpo e saber que está daquele jeito? A parte mais reconfortante do Alzheimer é que a pessoa não tem consciência. Ela vai deixando a vida aos poucos. E a gente vive um luto em vida.”

Para ela, a experiência não se encerra com a morte.

“Foram dez anos de luto e já são quatro anos que ele se foi. Isso não termina. A gente só segue a vida. Ele foi fisicamente, mas continua presente. A casa continua com a presença dele. Ele está no nosso coração.”

Nos estágios finais da doença, o ambiente doméstico se transformou em um espaço hospitalar.

“No fim, ele ficou acamado. Tinha duas técnicas de enfermagem se revezando, home care, médico, fonoaudióloga, fisioterapeuta. O quarto virou um quarto hospitalar, com cama, oxigênio e vigilância 24 horas.”

Diante da recorrência de pneumonias e da impossibilidade de alimentação oral, foi necessária a colocação de uma gastrostomia.

“Ele passou a se alimentar pelo estômago. Na boca, a gente só passava um algodão com café, porque ele gostava muito de café. Era só para ele sentir o paladar.”

A morte ocorreu em meio à pandemia da Covid-19, após um longo período de cuidados intensivos no próprio lar.

“Ele ficou quase dois anos nessa fase terminal. Depois precisou ser internado. Ficou dez dias, entrou em coma e se foi.”

A importância de cuidar de quem cuida

Renata também problematiza a invisibilidade social de quem cuida.

“Eu, como esposa, estava destruída. A minha filha também. E o cuidador precisa que alguém cuide. As pessoas não olham para o cuidador. Acham que a gente é forte. Mas ninguém vem ficar para você ir ao cinema, ninguém vem ficar para você rir, assistir a um filme. As pessoas vão se afastando.”

O impacto, segundo ela, atravessou inclusive a juventude da filha Paula.

“Ela tinha 18, 20 anos. Era a fase de sair, viajar, viver. Mas ela não fazia, porque não queria me deixar sozinha. Não porque eu não deixasse. Era a consciência dela.”

Empatia e visibilidade

Ao ouvir esses depoimentos, fui tomado por empatia — e as lágrimas escorreram no meu rosto. Dar visibilidade a essas histórias é, também, uma forma de contribuir para que a ciência continue buscando compreender melhor a doença e, sobretudo, avançar na construção de caminhos possíveis para a cura.

Dentro de quase toda família, há uma história atravessada pela dor e pela angústia. Na minha, esse drama hoje tem nome e rosto: o do meu tio Luís Antônio.

Piloto da Força Aérea Brasileira, ele conduziu algumas das máquinas mais potentes já operadas no país. Teve a honra de ocupar a cadeira de comando do avião presidencial e foi testemunha, nos céus, do cortejo fúnebre aéreo do presidente Tancredo Neves — um dos momentos mais simbólicos da história recente do Brasil.

Hoje, no entanto, enfrenta o drama silencioso do esquecimento. Já não está plenamente presente no próprio corpo, nem no tempo que o cerca. O universo de viagens, desafios e ousadias pelos ares permanece apenas na memória de quem o acompanha de perto — os filhos e a esposa, Ivelise —, guardiões de uma trajetória que a doença insiste em apagar, mas que a família se recusa a deixar desaparecer.

Expressão, Conhecimento e Cultura

O novo romance da escritora Estela M. de Oliveira acaba de chegar ao público e aposta em uma narrativa sensível sobre escolhas, perdas e reconciliação. Em “A Doutora Libanesa: Quem Poderá Curar o seu Coração?”, a autora apresenta a história de Dinoráh, médica mineira, filha de imigrantes libaneses, que construiu uma carreira respeitada no interior de Minas Gerais, mas nunca conseguiu silenciar conflitos que atravessaram toda a sua vida.

Ambientada entre São Lourenço, Santo Antônio do Pinhal e Campos do Jordão, a obra acompanha a trajetória de uma profissional admirada pela comunidade, marcada por uma rotina de trabalho intensa e por uma reputação sólida. Por trás dessa imagem, porém, existe um passado doloroso: ainda jovem e grávida, Dinoráh entrega o próprio filho para ser criado por uma irmã no Líbano, uma decisão que se transforma em um segredo profundo e permanente.

Já na velhice, ao lidar com o avanço do Alzheimer, a personagem passa a revisitar memórias, culpas e afetos interrompidos. É nesse momento que surge um vínculo inesperado com uma adolescente, relação que se torna essencial para que Dinoráh enfrente o fim da vida em busca de perdão, reconstrução de laços e algum tipo de reparação emocional.

A narrativa propõe um olhar delicado sobre identidade, pertencimento, heranças culturais e, sobretudo, sobre as marcas invisíveis deixadas por escolhas feitas sob pressão, marcas que atravessam gerações.

Outro relato que me marcou profundamente foi o do jornalista Maurício Kubrusly, referência no jornalismo cultural brasileiro, especialmente na cobertura de cinema e do Oscar.

Em 2023, durante uma homenagem exibida no Fantástico, veio a público o diagnóstico de demência frontotemporal. Em um dos momentos mais delicados da reportagem, alguém lhe diz: “Este é você”.

Ele reage, com espanto e desarmante simplicidade: “É mesmo?”.

Maurício Kubrusly hoje está com 80 anos.

“Uma das marcas mais fortes da demência do meu pai foi justamente isso: ele esqueceu muitas coisas, mas não esqueceu do abraço. Nem do olhar afetuoso. Sempre que meus irmãos vinham visitá-lo, quando eu acordava com ele ou antes de dormir, aqueles momentos de abraçar, beijar, de estar perto, ele sempre retribuía — e com muito carinho. Era um homem extremamente afetuoso. Isso ele não perdeu, porque foi exatamente o que ele foi a vida inteira. Essa marca permaneceu”, conclui Tereza.

A Ciência

O noticiário traz, quase diariamente, novas informações sobre pesquisas e possibilidades de tratamento para o Alzheimer, com ensaios que investigam desde o uso da cannabis medicinal até substâncias de origem animal, como o veneno de vespas, entre outras abordagens experimentais.

Do ponto de vista científico, o avanço dos estudos sobre variantes genéticas associadas à demência tem permitido a identificação de genes considerados predisponentes ou determinantes para o desenvolvimento do Alzheimer, frequentemente relacionados ao acúmulo de proteínas beta-amiloides na massa cinzenta do cérebro.

Segundo estimativa da organização Alzheimer’s Disease International, a projeção é de que, até 2030, aproximadamente 78 milhões de pessoas em todo o mundo estejam vivendo com algum tipo de demência. No Brasil, dados do Ministério da Saúde indicam que aproximadamente 1,2 milhão de pessoas vivem atualmente com a doença de Alzheimer.

Ainda assim, permanece uma lacuna fundamental no debate público: a do acolhimento, da empatia e da escuta sensível sobre a dor vivida por pacientes e familiares que convivem, diariamente, com a progressão da doença.

“A mente esquece que tem um corpo físico”, arremata Renata.

E eu finalizo desejando que a ciência, guiada também pela fé, consiga resgatar, o quanto antes, a essência de existir, sem o flagelo do desaparecimento em vida.

Alexandre Gonzaga é jornalista e escreve sobre cultura, viagens, experiências e reflexões sobre a vida cotidiana.